Cet espace est dédié aux internautes désireux de partager leur expérience -interne ou externe- de la pamplemoucéphalie. Vous ou l'un de vos proches est atteint de ce syndrome ? N'hésitez pas à raconter tout ce qui vous paraît pertinent, que ce soit à propos de la vie quotidienne, des représentations dans la société, des interactions avec les professionnels de la santé, des relations avec la famille...

Vous n'avez jamais vu de pamplemoucéphale, ou seulement de loin ? Peut-être redoutez-vous de vous y retrouver confronté, ou vous y intéressez-vous par simple curiosité. Dans tous les cas, cette section est également faite pour vous même si vous n'y intervenez pas : prenez le temps de parcourir les témoignages qui sont non seulement instructifs mais aussi souvent très poignants.

Vous l'aurez compris, cette section aborde l'aspect humain, qui est malheureusement rarement mis en avant sur les sites médicaux. Et pourtant les pamplemoucéphales sont des êtres ordinaires, qui aspirent à une vie normale. De plus contrairement à une maladie congénitale, la pamplemoucéphalie peut toucher n'importe qui au moment où il s'y attend le moins. Alors à défaut d'y être tout à fait préparé, mieux vaut tout de même se renseigner au mieux.

Afin de promouvoir la diversité des modes d'expression et de permettre au plus grand nombre de s'exprimer par la voie qu'il préfère, nous proposons des interviews retransmises à l'écrit, mais également la possibilité d'envoyer directement son témoignage sous forme de vidéo. Un sondage a également été mis en place, et tout le monde peut y répondre, y compris les non-pamplemoucéphales.

Le témoignage de Tanguy*, 19 ans

Tanguy* est pamplemoucéphale depuis l'été 2012. Emu, il nous parle de la difficulté d'assumer au quotidien. Il nous a d'ailleurs demandé de flouter son "visage" et de modifier sa voix afin qu'il ne soit pas reconnu, car il s'est fait faire un masque humain qu'il porte tous les jours pour éviter de se faire remarquer. Seuls ses amis intimes sont au fait de sa maladie.



Le témoignage de Pedro* est moins intéressant, mais comme il est difficile de convaincre les personnes atteintes de pamplemoucéphalie de se montrer, nous avons décidé de le garder pour l'instant. Ce jeune homme cherche, tout comme Cluny le pieux, à vendre son jus, mais il semble rencontrer moins de succès. Il vous demande donc ici de l'aider à gagner sa vie, sur un ton suppliant qui peut mettre mal à l'aise. Attention à ne pas montrer cette vidéo aux plus sensibles, donc.

Le témoignage de Pedro*, 19 ans
Témoignez vous aussi : Envoyez-nous votre vidéo, nous la publierons si elle présente un intérêt.

(En fait elle ne s'enverra pas réellement, je recevrai juste le nom du fichier mais ça faisait bien.)



*Afin de préserver l'anonymat de nos contributeurs, les prénoms ont été modifiés.

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