Témoignages écrits

Cet espace est dédié aux internautes désireux de partager leur expérience -interne ou externe- de la pamplemoucéphalie. Vous ou l'un de vos proches est atteint de ce syndrome ? N'hésitez pas à raconter tout ce qui vous paraît pertinent, que ce soit à propos de la vie quotidienne, des représentations dans la société, des interactions avec les professionnels de la santé, des relations avec la famille...

Vous n'avez jamais vu de pamplemoucéphale, ou seulement de loin ? Peut-être redoutez-vous de vous y retrouver confronté, ou vous y intéressez-vous par simple curiosité. Dans tous les cas, cette section est également faite pour vous même si vous n'y intervenez pas : prenez le temps de parcourir les témoignages qui sont non seulement instructifs mais aussi souvent très poignants.

Vous l'aurez compris, cette section aborde l'aspect humain, qui est malheureusement rarement mis en avant sur les sites médicaux. Et pourtant les pamplemoucéphales sont des êtres ordinaires, qui aspirent à une vie normale. De plus contrairement à une maladie congénitale, la pamplemoucéphalie peut toucher n'importe qui au moment où il s'y attend le moins. Alors à défaut d'y être tout à fait préparé, mieux vaut tout de même se renseigner au mieux.

Afin de promouvoir la diversité des modes d'expression et de permettre au plus grand nombre de s'exprimer par la voie qu'il préfère, nous proposons des interviews retransmises à l'écrit, mais également la possibilité d'envoyer directement son témoignage sous forme de vidéo.

Découvrez ci-dessous un témoignage exclusif : Notre équipe a rencontré en Bourgogne un pamplemoucéphale qui semble souffrir du syndrome depuis son plus jeune âge. Aujourd'hui âgé de 25 ans, Cluny le pieux* revient avec tendresse sur les moments parfois difficiles mais toujours riches en émotion que sa maladie a pu lui faire vivre. Attention : l'équipe de Pamplemoucéphalie ne cautionne pas nécessairement l'intégralité des propos retranscrits mais a souhaité restituer l'entretien dans son ensemble, dans un souci d'objectivité. Nous ne saurions cependant être tenus pour responsables si ces propos venaient à être considérés comme un peu trop polémiques.
PAMP : Bonjour Cluny le pieux. Merci d'avoir accepté de nous rencontrer. CLU : Mais de rien. PAMP : Depuis combien de temps êtes-vous pamplemoucéphale ? CLU : Ca a commencé très jeune, je me souviens je jouais avec mon chien Julius dans le jardin, il s'amusait à se frotter contre ma jambe, c'était amusant. Malheureusement on l'a piqué parce qu'il pissait partout. Bref je jouais avec Julius quand ma mère m'a appelé pour manger. En me voyant elle a hurlé, c'était le début du cauchemar. Depuis rien n'est plus comme avant. Parfois je pleure des pépins. PAMP : Donc on peut dire que vous le vivez mal ? CLU : Plutôt oui. PAMP : Vous préfèreriez être cul de jatte ? CLU : Probablement oui. PAMP : Pensez-vous que le Seigneur vous a imposé cette épreuve volontairement ou que c'est un malheureux hasard ? CLU : Probablement pour tester ma foi ou alors parce qu'il aime bien déconner. Il faut reconnaitre que les légumes ça fait bien marrer même si je suis un fruit en fait (rire) (se rembrunissant soudain) ...donc j'en conclus que les fruits c'est moins marrant parce que moi ça me fait pas beaucoup rire. Peut-être que si j'avais été un poireau... PAMP : Souffrez-vous de caries à cause du sucre ? CLU : Non, et j'en profite pour dire que le remake du film laissait vraiment à désirer. PAMP : Je n'ai pas bien suivi, de quel film parlez-vous ? CLU : Ben de Carrie (rire autosatisfait) PAMP : OK, je couperai cette partie de l'interview CLU : Ben quoi c'est vrai. Laissez ma blague s'il vous plaît sinon j'arrête l'interview tout de suite. Allez on enchaine. PAMP : Très bien...	(PAMP) Êtes-vous conscient qu'à cause de l'histoire du mec qui a un pamplemousse à la place de la tête, on considère traditionnellement que les pamplemoucéphales sont volontaires ? Qu'aimeriez-vous dire à tous ces gens qui pensent que c'est vous qui l'avez voulu ? CLU : C'est une erreur de penser que les traditions sont figées, chaque jour que Dieu fait est l'occasion pour moi de combattre cette idée discriminante. J'aimerais leur dire que certains d'entrent eux boivent mon jus tous les matins. PAMP : Vraiment, vous vendez de votre jus ? Vous parvenez à en tirer profit ? Ce n'est pas trop fatigant ? CLU : Oui, c'est difficile de réussir à s'intégrer dans le monde du travail avec une gueule pareille, il faut bien vivre (soupir) PAMP : A ce propos, parlez-nous un peu de votre parcours scolaire et professionnel... A quel âge avez-vous arrêté l'école ? CLU : L'année de l'incident, parce qu'on se moquait de moi. J'ai donc passé mon enfance dans la crainte que les services d'éducation viennent me chercher parce que c'était illégal pour un enfant de ne pas être scolarisé. PAMP : Vous ne vous êtes pas fait diagnostiquer en phobie scolaire ? CLU : Ben non, j'ai jamais eu de phobie scolaire moi. C'est l'école qui voulait pas de moi je l'ai bien senti. Alors bon, résigné je me suis planqué dans le potager (il prend soudain un air nostalgique). PAMP : Et aujourd'hui vous ne songez pas à reprendre des études ? CLU : Non mon business marche assez bien, j'ai signé chez Joker. PAMP : Et avec les filles ça se passe comment ? CLU : Pas très bien... Comme je n'ai pas un physique facile j'essaie de jouer les mecs marrants. Mais je n'ai pas énormement d'auto-dérision, il faut dire que je ne viens pas de la banlieue. PAMP : On peut considérer que la Bourgnogne est un peu la banlieue de la France non ?	CLU : Oui non c'est plutôt rural du coup c'est facile pour se planquer avec ma tête. Il faut faire gaffe pendant les récoltes, surtout qu'en août tout est fermé, pas facile de trouver un medecin de campagne. PAMP : Avez-vous un suivi médical lourd ? ? CLU : Pas tellement, disons que j'ai un peu peur des medecins. PAMP : Vous n'avez jamais rencontré un spécialiste pour votre problème particulier ? CLU : Et bien j'ai peur d'être exhibé comme un phénomène de foire PAMP : Vos parents auraient-ils essayé de faire du profit grâce à vous durant votre enfance ? CLU : Absolument, c'est comme ça que j'ai connu Ilona Mitrecey. On a tous les deux engagés des procédures judiciaire contre nos parents. Jus-diciaire, c'est le cas de le dire pour moi ! (rire franc) *PAMP : Très bien, j'ai l'impression qu'on a fait le tour... Avant de se quitter, auriez-vous un petit mot à faire passer aux internautes de Pamplemoucéphalie* ? CLU : Ca dépend, comment se positionnent-ils vis-à-vis de ma maladie ? PAMP : On ne peut pas répondre à cette question à l'heure actuelle. Le site vient d'ouvrir et on ne sait pas encore exactement quel public il va attirer, mais l'idée est de renseigner sur votre maladie et d'aider ceux qui en sont atteints. CLU** : D'accord... Et bien heu (il semble chercher ses mots) c'est cool merci d'avoir accordé un peu de votre attention à mon histoire et euh merci à vous. A propos vous connaissez quelqu'un qui pourrait me pistonner pour passer à Toute une histoire sur France 2 ? PAMP : Je croyais que vous redoutiez de devenir un phénomène de foire ? CLU : Ecoutez je fais qu'est-ce que je veux oké.